Nevladniki: Razprava o totalnih institucijah se mora začeti

»Januarja 2013 sem v knjižnici v Bežigradu videla razstavo Skladatelji klasične glasbe s težavami v duševnem zdravju. To je bila prelomnica. Preganjati me je začelo vprašanje, kdo so bili ljudje, ki so desetletja živeli v mojem kraju. Tam so bili, v ‘norišnici’, bilo jih je več kot krajanov, a o njih nismo vedeli nič, ne od kod so prišli ne kam so odšli. Morala sem začeti iskati odgovore,« opisuje doktorica sociologije Sonja Bezjak trenutek, zaradi katerega je pred osmimi leti začel nastajati Muzej norosti.

Muzej norosti deluje v gradu Cmurek na Tratah v občini Šentilj, neposredno ob meji z Avstrijo, skoraj neposredno nad reko Muro. Z gradu, ki sodi med najstarejše in največje gradove na Slovenskem – izvira iz prve polovice 12. stoletja – se odpira pogled na prostrano ravnico na avstrijski strani.

»Težavna dediščina – to je za grad Cmurek oznaka, ki povedno povzema dejavnosti, ki so v gradu potekale skoraj šest desetletij, v nekakšnih dveh epizodah,« razlaga Sonja Bezjak. Med letoma 1949 in 1956 je v gradu najprej deloval dom za onemogle, v katerem je ves čas bivalo okoli dvesto ljudi. »Po pričevanjih je šlo za ljudi, ki niso imeli možnosti bivati drugje. Med njimi so bili poškodovanci v vojni, nekdanji hlapci in dekle … Domačini so jih imenovali ‘revčeki’, reveži torej. Leta 1956 so dom za onemogle zaprli, grad pa je postal – in do leta 2004 ostal – enota takratnega zavoda za duševno defektne Hrastovec. Vanj so prišli ljudje z različnimi težavami, občasno jih naj bi bilo tudi štiristo. Bivše delavke so govorile o alkoholikih, intelektualno oviranih, nekateri so bili nasilni, tu so pristale ženske, ki so izgubile otroke … Zaposleni so govorili o ‘domu’, kasneje ‘zavodu’, lokalno prebivalstvo pa o ‘norišnici’; tu živeče so imenovali ‘bolniki’.«

Življenje zaprtih mora postati vidno

Dr. Sonja Bezjak se je z eno od totalnih institucij ukvarjala v svojem doktoratu leta 2010, in sicer z ženskimi samostani. Izraz totalna institucija pomeni družbeno institucijo, v kateri so osebe izolirane od zunanjega sveta in nimajo trajnih stikov in vezi s sorodniki, prijatelji oziroma vsemi zunaj institucije. Sogovornica se je leta 2013 z več lokalnimi somišljeniki, aktivnimi na različnih področjih – nekaj jih je bilo tudi z avstrijske strani meje – odločila, da začne raziskovati težavno dediščino lokalnega gradu Cmurek. Leta 2014 so ustanovili Zavod Muzej norosti in od vodstva Socialno-varstvenega zavoda Hrastovec, ki je formalni upravitelj gradu Cmurek, dobili ključe in možnost uporabe takrat že desetletje zapuščene in načete grajske stavbe, obdane z drevesnim parkom in obzidjem iz 60. let prejšnjega stoletja.

Eden od osrednjih ciljev ekipe nevladnikov, zbrane v Muzeju norosti je (bil) raziskati in osvetliti delovanje institucije, ki je delovala v gradu. »S prikazom življenja, ki so ga tukaj živeli zaprti ljudje, želimo opozarjati odločevalce in zlasti senzibilizirati širšo javnost na problematiko totalnih institucij, v katere še vedno izločujemo ljudi z raznovrstnimi težavami. S tem kot država kršimo Konvencijo Združenih narodov o pravicah ljudi z ovirami iz leta 2006, h kateri smo pristopili in ki nam v 19. členu nalaga, da ljudem z ovirami zagotovimo pogoje za neodvisno življenje in vključenost v skupnost. To je država dolžna narediti, a odločevalci – vse vlade po letu 2004 – to dolžnost ignorirajo!« pravi dr. Sonja Bezjak in opozarja, da imamo izjemen primer uspešno izpeljane deinstitucinalizacije v sosednji Italiji. Pri nas pa je že zavedanje o obstoju institucij šibko. Z institucijami, kot je zavod Hrastovec, ki opravlja dejavnost institucionalnega varstva odraslih, se srečujejo svojci ljudi, ki tam bivajo, pred širšo javnostjo pa so te institucije, v katerih nekateri preživijo cela življenja, skrite in neznanka.

Od kovčkov do zamreženih postelj

Skupina prostovoljcev okoli Muzeja norosti je v letih 2013/14 začela urejati dele gradu Cmurek in javnosti odprla vpogled v prostore in predmete, ki so ostali v gradu po zaprtju leta 2004. Osrednja razstava z naslovom Neskončne Trate norosti kaže fragmente iz delovanja institucije zlasti med letoma 1956 in 2004, ko je bil grad za večino stanovalcev prva postaja v sistemu instutucionalnega varstva odraslih in zadnja življenjska postaja. Razstavljeni so kovčki, s katerimi so prišli in nikoli odšli, zamrežene postelje in podobni »pripomočki«, pisma, ki jo jih pisali svojcem, obleke, ki so bile več desetletij vse od vseh, posodice za zdravila, fotografije, ročni izdelki in igralnice s pisanimi žogicami kot iz otroških vrtcev. Na lokalnem pokopališču je bil nekje do 90. let poseben del s črnimi križi in srebrnimi tablicami z imeni, kjer so pokopani stanovalci gradu Cmurek. »Ko sem bila v osnovni šoli, v 80. letih, smo pred 1. novembrom z razredom hodili sem in čistili ter s cvetjem krasili te grobove,« se spominja Sonja Bezjak. Danes ti grobovi niso več vidni, ob pomanjkanju prostora na pokopališču so bili prekriti.

Pomemben del razstave so pričanja. Ekipa Muzeja norosti je popisovala izpovedi ljudi, ki so v gradu delali ali v njem bivali v različnih obdobjih; mnogi pričevalci so danes že pokojni. Sestavljati se je začel pomemben mozaik, ki bi sicer utonil v pozabo. »Govorimo o dolgem, skoraj 60-letnem obdobju, v katerem so se razmere spreminjale. Te kontekste, časovne, družbene in zgodovinske, je nujno upoštevati,« opozarja sogovornica.

Gumijasti škornji kot edini prostor intime

Prvotno obdobje, to je do 60. let, je bil grad Cmurek po pričevanjih precej odprt za lokalno skupnost. Domačini so tam dobili službe in skrbeli za vse, saj strokovnega kadra takrat še ni bilo. »V gradu je delala moja babica, ki je umrla leta 2006, in veliko krajanov, zlasti žensk tukaj s Trat. Domačini so delali ali v ‘norišnici’ ali v tovarni toaletnega papirja v bližnji Palomi, to je bilo več desetletij tukaj običajno,« pravi Sonja Bezjak. Skupnost je bila samooskrbna. »Reklo se je, da imajo svojo ekonomijo. Sami, to je zaposleni skupaj z oskrbovanci, ki so zmogli delati, so si na poljih pridelali hrano, krompir, zelenjavo, imeli so svoje ‘koline’, po pričevanjih so vsako leto naredili ogromno ozimnico.«

Po prihodu prvega strokovnega kadra v 60. letih, to je medicinskih sester, so se po pričevanjih zaposlenih pravila spremenila. Uvedeni so bili strožji higienski standardi, velike grajske sobane z več deset posteljami so se sčasoma začele pregrajevati v manjše sobe, pomembno se je spremenil tudi odnos do dela. »Prevladal je ‘medicinski model’, ljudje so bili vse bolj bolniki, ki so sodijo v zaprte zavodske prostore, delo oskrbovancev so videli kot neke vrste izkoriščanje, uvedejo pa se delovne terapije, ki se izvajajo znotraj gradu.« Kljub drugačnemu pristopu oskrbovanci niso imeli intime, poleg postelje jim je pripadala omarica z enim predalom, osebnih premetov niso mogli hraniti nikjer. »Znana je zgodba o eni od oskrbovank, ki je stalno, ne glede na vreme, hodila z gumijastimi škornjami, v njih je tudi spala. Leta se ni ločila od škorenj, po anekdoti naj bi jih sezuli po smrti in v njih našli – denar. Ni ga imela kam drugam dati! A ženska je leta in leta veljala za noro tudi zato, ker je vztrajala pri gumijastih škornjih,« pripoveduje sogovornica.

V 60. letih so grajsko poslopje obzidali tudi z betonskim zidom. »Po pričevanju enega od delavcev so želeli s tem preprečiti, da bi radovedneži hodili k ‘norišnici’ opazovat ‘bolnike’, ki so se mudili v parku, nekateri so se tudi slačili.« Zid, ki je bil zgrajen z nekakšnim dobrim namenom, je prebivalce gradu še bolj izločil iz skupnosti.

Poskus, ki bi se moral nadaljevati

A ravno grad Cmurek je do danes edina velika zaprta institucija v Sloveniji, katere oskrbovanci so se preselili v manjše skupnosti. »Septembra 2004 je vodstvo Hrastovca grad zaprlo, in sicer s ciljem dezinstitucinalizacije. Ljudi so preselili v manjše bivanjske enote, večinoma v bližini. Kupili so nekaj hiš v bližnjih Apačah, Rožengruntu, na Sveti Ani, nekaj so jih preselili v Maribor,« razlaga Sonja Bezjak. To je bil v več pogledih, tudi z današnje perspektive, izjemen korak. »Zanj sta bila najzaslužnejša takratna novi direktor zavoda Hrastovec Josip Lukač in strokovni direktor Vito Flaker. Zbrala se je ekipa, ki se je na ta prehod zelo pripravila, organizirali so se v time in poskrbeli, da so se ljudje, desetletja zaprti v instituciji, in storitve preselile v manjše skupnosti,« pravi Sonja Bezjak. Primer sicer ne pomeni »prave« deinstitucijonalizacije, saj zavod Hrastovec naprej zagotavlja storitve za oskrbovance oziroma je ostal »matica«, na katero so še naprej vezane tudi manjše bivanjske enote. S stanovalci so se namreč preselili tudi zaposleni zavoda. A v lokalnih skupnostih, v katere naj bi se integrirali oskrbovanci, kratko malo ni bilo storitev, ki so jih oskrbovanci rabili za neodvisnejše življenje.

Zaprtju gradu Cmurek niso sledila nova zapiranja institucij, čeprav je bil to načrt in čeprav je obstajajo »dovolj znanja in volje«; tako dr. Sonja Bezjak povzema mnenje takratnega vodilnega socialnega delavca. V zadnjih sedemnajstih letih ni bilo nobenega ministra za delo, družino in socialne zadeve, ki bi ponovno odločneje zagrizel v ta zahteven projekt, širše javne razprave o tej problematiki pa ne potekajo. Ob zaprtju Cmureka septembra 2004 je ministrstvo vodil minister Vlado Dimovski, tri mesece kasneje je nastopila nova vlada. Zaprtje naj bi minister Dimovski odločno podprl šele po tem, ko je sam obiskal socialno-varstveni zavod Hrastovec – do takrat kot prvi in menda edini minister. Samo v Hrastovcu danes po navedbah zavoda samega biva 640 stanovalcev.

Nova strategija deinstitucionalizacije

Muzeju norosti je sicer lani grozilo zaprtje, a z nedavno menjavo vodstva zavoda Hrastovec so se razmere umirile, sporazum o izvajanju dejavnosti v naslednjih petih letih je v nastajanju. »Naša dejavnost je vsebinsko vezana na dejavnost Hrastovca in novo vodstvo to pripoznava, kar nas veseli,« pravi dr. Sonja Bezjak. Opozarja, da Zavod Muzej norosti za projekte ne dobiva denarja od države, saj skušajo pridobivati neodvisna sredstva. Bi pa morala država poskrbeti za vzdrževanje in nujne obnove načetega gradu, k čemur državo poziva tudi vodilni slovenski kastelolog dr. Igor Sapač.

V zadnjih dveh letih so v zavodu pod okriljem mednarodnega programa Civic Europe razvili Regijski centre za dezinstitucionalizacijo. Zaposlili so socialno delavko, ki v lokalnem okolju nudi podporo vsem v težavnih življenskih okoliščinah. »Ena od ugotovitev projekta je, da tudi v tem ruralnem območju obstaja brezdomstvo. Rešujemo primer dveh posameznikov, ki sta živela v izjemno slabih razmerah in ju bomo, upamo, kmalu lahko preselili v stanovanji na Tratah, ki sta v lasti zavoda Hrastovec in sta dalj časa prazni,« še razlaga dr. Sonja Bezjak. Gre torej za podporo službam, ki na rob občine, na Trate, redko pridejo.

Zavod Muzej norosti in njegova ekipa bo sicer sodelovala v širši koaliciji nevladnih organizacij, ki se formira in ki se namerava vključiti v pripravo strategije za deinstitucionalizacijo. Strategija naj bi v kratkem začela nastajati na resornem na ministrstvu za delo – kjer deluje širiši javnosti povsem neviden direktorat za starejše in deinstitucionalizacijo.

Za konec retorično vprašanje: Koliko sicer je realno, da bo v deinstitucionalizacijo zagrizla sedanja vlada, ki na primer problem staranja »rešuje« zgolj z obljubami o množični gradnji domov za starejše, torej novih in dodatnih institucij, brez vsakršnega diskurza o skupnostnih rešitvah in storitvah, ki jih starejši potrebujejo?