Nevladniki: Za pomoč pri enem največjih izzivov dolgožive družbe

Društvo Spominčica, slovensko združenje za pomoč pri demenci, zagotavlja različne oblike pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom.

Demenca predstavlja enega največjih izzivov dolgožive družbe. Število oseb z demenco raste. Po predvidevanjih organizacije Alzheimer Europe se bo število oseb z demenco v državah Evropske unije do leta 2050 skoraj podvojilo – z zdajšnjih 7,9 na 14,3 milijona. V Sloveniji se z demenco po istih ocenah zdaj sooča čez 34.100 oseb ali 1,7 odstotka populacije, v 2050 naj bi se 3,4 odstotka. »Skoraj ni več človeka, ki ne bi imel ali poznal nekoga, ki se sooča z demenco,« pravi Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, ki je član Alzheimer Europe in Svetovnega združenja za Alzheimerjevo bolezen. Društvo Spominčica deluje od leta 1997, danes pa poleg različnih oblik podpore osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom skrbi zlasti za vidnost in destigmatizacijo demence, za informiranje in izobraževanje o njej.

Štefanija Lukič Zlobec se je Spominčici pridružila leta 2009. Njen mož Jaša Zlobec, znan politik in diplomat (med drugim je bil poslanec državnega zbora) ter književni in kolumnist (pisal je za rubriko Džuli Šviga v Mladini)k, je pred petdesetim letom zbolel za Alzheimerjevo boleznijo. »Mene so takrat Jaševi zdravniki – diagnozo mu je pri 54. letih postavil dr. Aleš Kogoj, psihiater, ustanovitelj Spominčice – začeli prepričevati, naj začnem delati s svojci. Na začetku nisem razumela, kaj bi lahko delala. Takrat je bil mož tudi v čisto zadnji fazi bolezni in bilo zelo izčrpavajoče, zame tudi vse novo. Ampak vse bolj sem razumela, da zdravniki sami ne zmorejo vsega, da je pri taki bolezni pomembno deliti izkušnjo svojca,« pravi Štefanija L. Zlobec, danes predsednica Spominčice.

Prisotnost demence v javnosti zgovorno opiše zapis dr. Kogoja v reviji Spominčica pred leti, v katerem opozarja, da pred letom 1990 demenca ni bila znana med ljudmi. »Tudi zdravniki so težave, ki jih je prinesla ta bolezen, pogosto pripisali kar starosti. In svojci? Bili so zmedeni in so praviloma pomoč iskali, šele ko so v srednjem ali celo poznem stadiju bolezni vedenjske težave bolnika postale neobvladljive. Lahko torej rečem, da so bili zelo redki svojci ali celo bolniki sami, ki so prišli k specialistu v začetnem stadiju demence.« Društvo Spominčica, ki je združevalo zdravnike s strokovnim znanjem in svojce z osebnimi izkušnjami ter ostale prostovoljce, je zapolnilo izjemno pomembno vrzel in začelo osvetljevati demenco, s katero je zaznamovanih vse več ljudi.

Kaj je demenca? »Demenca je posledica nevrodegenerativnih, žilnih, vnetnih ali drugih bolezni možganov, ki se pri posamezniku razvijajo postopno,« opisuje lani sprejeta strategija obvladovanja demence do leta 2030, ki je sicer druga tovrstna strategija doslej. »Izraz demenca pomeni napredujoče in novonastalo bolezensko stanje, ki se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, govornega izražanja, presoje, vedenja, zaznavanja in čustvovanja; vse to omejuje posameznikove dnevne aktivnosti in vodi v potrebo po zagotavljanju pomoči druge osebe.«

Že kmalu po vključitvi v društvo je Štefanija Lukič Zlobec z dr. Kogojem in dr. Gorazdom B. Stokinom začela opozarjati na nujnost priprave (prve) nacionalne strategije za demenco, vzpostavila je tudi kontakte z organizacijama Alzheimer Europe in Svetovno Alzheimer organizacijo, katere aktivna članica je postala Spominčica. Interdisciplinarna delovna skupina je prvo strategijo pripravljala šest let; v parlamentu je bila sprejeta leta 2016.

Ta prva strategija, postavljena do leta 2020, je na ravni države določila te glavne cilje: ozaveščanje o demenci, zmanjševanje stigme, zgodnjo diagnozo demence, dostopnost do obravnave, zdravljenja in kakovostne oskrbe ter vzpostavitev usklajene podpore osebam z demenco in njihovim bližnjim. Kot pomembno težavo pa je že pred slabim desetletjem izpostavljala veliko pomanjkanje kadra.

Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica

Ključna je zgodnja diagnoza

»Od začetka smo ponavljali zlasti – in to še zmeraj – da moramo doseči čim zgodnejšo postavitev diagnoze pri osebah z demenco,« pravi Štefanija Lukič Zlobec. Zgodnja diagnoza in podpora v zgodnjih fazah bolezni namreč izjemno vplivata na to, kako se bo oseba z demenco spopadala z boleznijo in ohranjala samostojnost.

»Tukaj je še zmeraj težava in glavno priporočilo na svetovni ravni glede demence – nujnost večje in čim širše informiranosti vse javnosti! Praktično povsod je ozaveščenost še vedno relativno nizka in ostaja prisotna stigma glede demence, tudi na severu Evrope, kjer so z ukrepi najdlje. Zakaj je tako? Povedano enostavno: ker demenca ne boli in pride počasi. Na začetku je zelo neopazna, in pri teh prvih znakih hitro rečemo: Saj je »že kar star«, saj je »le malo raztresen« ali pa »malo pozablja«, razlaga L. Zlobec.

Pri možu, ki je zbolel mlad, se spomni začetnih težav s spominom, s tvorjenjem stavkov, »zmedel se je pri drobižu«, in pripisovanja teh težav »vsemu drugemu, ne demenci«. Osebe z demenco ohranijo določene socialne in komunikacijske veščine, zaradi česar je njihove težave v kratkotrajnih stikih težko prepoznati. »Skoraj vsi, ki živijo z osebami z demenco, pripovedujejo o izkušnjah iz lastnih družin, ki pripeljejo tudi do prepirov. Nekomu, ki prihaja na obiske, se namreč sorodnik zdi čisto v redu, brez nekih posebnosti. Tisti, ki z osebo živi stalno, pa ve, da je nekaj narobe, vendar ne dobi potrebne podpore v tem najožjem krogu in morda zato še odloži obisk pri zdravniku, kar je zelo slabo,« opozarja Lukič Zlobec in izpostavlja oceno, da ima diagnozo le vsak četrti oboleli, kar pomeni, da jih je glavnina doma brez diagnoze.

V informativni brošuri, eni od mnogih in zelo jasni, društvo Spominčica opozarja na deset prvih znakov demence. O demenci govorimo, ki so ti znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje funkcioniranje: 1. postopna izguba spomina, 2. težave pri govoru (iskanje pravih besed), 3. osebnostne in vedenjske spremembe, 4. upad intelektualnih sposobnosti, nezmožnost presoje in organizacije, 5. težave pri vsakodnevnih opravilih, 6. iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari, 7. težave pri prostorski in časovni orientaciji, 8. neskončno ponavljanje enih in istih vprašanj, 9. spremembe čustvovanja in razpoloženja, 10. zapiranje vase in izogibanje družbi.

»Mnoge te težave imajo tudi zdravi. Vendar so pri osebah z demenco pogostejše in se postopno slabšajo,« doda Lukič Zlobec. »Take osebe kmalu ne moreš pustiti same.« Pogosto osebe z znaki demence same ne želijo k zdravniku. Ob sumu na demenco osebni zdravnik osebo napoti k specialistu, to je k nevrologu ali psihiatru. Demenc je več vrst, najpogostejša, po podatkih Spominčice kar v približno dveh tretjinah primerov, pa je Alzheimerjeva bolezen, ki se razvija počasi in se običajno začne neopazno, predvsem z motnjami spomina na nedavne dogodke. (Ime ima po nemškem psihiatru Aloisu Alzheimerju, ki je leta 1906 opisal primer demence pri 51-letni bolnici Auguste Deter.) Najpomembnejši dejavnik tveganja za Alzheimerjevo bolezen je starost, po 65. letu se možnost za razvoj bolezni vsakih pet let podvoji, opozarjajo.

Druge oblike demence so še vaskularna demenca (nastane zaradi prekinjenega dotoka krvi v možgane zaradi možganske kapi ali krvavitve in povzroči upad kognitivnih sposobnosti), frontotemporalna demenca, Parkinsonova demenca, demenca z Lewyjemi telesci in še druge.

V zadnjih letih je viden napredek pri postavljanju diagnoze. »Sodobni nevrološki diagnostični pristopi z uporabo analize bioloških označevalcev ter nevrofizioloških in naprednih slikovnih metod omogočajo opredelitev narave bolezenskega procesa že v zgodnjih fazah bolezni, ko pri posamezniku klinična slika demence še ni razvita,« piše v aktualni strategiji obvladovanja demence. »Natančna in zgodnja diagnoza zagotavlja izbiro ustreznega terapevtskega pristopa, napoved prognoze bolezni in zasnovo postdiagnostične obravnave, hkrati pa osebi z demenco in svojcem olajša spoprijemanje z boleznijo in omogoči načrtovanje prihodnosti.«

Od Demenci prijaznih točk do svetovalnega telefona

Po sprejemu strategije leta 2016, v času zdravstvene ministrice Milojke Kolar Celarc, so bila za izobraževanje o demenci kot ključnemu ukrepu namenjena sistemska sredstva. »Izvajali smo izobraževanja po celi Sloveniji, za oskrbovance, za medicinsko osebje. Spominčica je bila eden od partnerjev – ob nevrološki in psihiatrični kliniki, Socialni zbornici Slovenije, nekaj domovih za starejše. V tem valu je šlo skozi strokovno izobraževanje o demenci več kot 15.000 ljudi,« razlaga predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec.

Med pogovorom tik pred novim letom v prostorih Spominčice stalno zvonijo telefoni, pravkar je odšla prostovoljka, upokojena medicinska sestra, ki pomaga na terenu. Dejavnosti, ki jih izvaja Spominčica, so namreč vsebinsko in geografsko izjemno razvejene.

»Gre za prostore, kjer je stik z osebami z demenco bolj verjeten,« pravi L. Zlobec. Prvo demenci prijazno točko so odprli 12. julija 2017 v prostorih takratne varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer. Demenci prijazne točke so prepoznane kot primer dobre prakse s strani Svetovne zdravstvene organizacije (WHO).

V društvu Spominčica izvajajo številna izobraževanja – tudi prek izobraževalnih gradiv in informativnih brošur.

Preventiva – živimo zdravo

»Ozaveščanje javnosti o demenci ostaja glavno priporočilo delovanja, ki ga izpostavlja WHO,« pravi Štefanija L. Zlobec, »informiranje pa je pomembno usmerjeno tudi v preventivo. In bolj moramo skrbeti za svoje možgane, začeti pa že v mladosti.«

Največji nespremenljiv dejavnik tveganja za nastanek demence je, kot že omenjeno, starost, čeprav približno devet odstotkov oseb zboli že pred 65. letom, kažejo podatki. Dednost se ne izpostavlja kot odločilen dejavnik, so pa pomembni drugi dejavniki tveganja, ki so v znatni meri odvisni od posameznikovega okolja in življenjskega sloga. V Spominčici izpostavljajo pet vodil: redna fizična aktivnost, zdrava prehrana, umska aktivnost, kakovostno spanje in aktivno družbeno življenje. Del nasvetov pri umski aktivnosti se glasi: »V svojem vsakdanjem življenju vadite opazovanje in poročanje kot detektivi: kdo, kaj, kje, kdaj in zakaj. Vizualne podrobnosti krepijo vaše umske sposobnosti. Izogibajte se rutini. Učite se na pamet npr. pesmi, države in glavna mesta, rešujte križanke …«