Nevladniki: Podatki kot grožnja ali navdih

V začetku septembra se je na obrobju Ljubljane odvijal precej neobičajen piknik. Udeležilo se ga je približno sto udeleženk in udeležencev, ki so se ob prihodu najprej testirali, če v nosnicah prenašajo virus SARS-Cov-2, ki povzroča bolezen covid-19. Izobrazbena in strokovna postava je bila takšna, da bi jo lahko zavidala marsikatera mednarodna konferenca. Delež precepljenosti je bil med obiskovalci daleč nad slovenskim povprečjem, saj necepljenih tako rekoč ni bilo. Ali pa si tega najbrž ne bi upali priznati na glas.

»Če bi se pogovarjali o nogometu, potem bi bila tu zbrana skoraj celotna prva liga. Takšne sanjske ekipe si ne bi mogel privoščiti noben delodajalec v javnem ali zasebnem sektorju, saj je ne bi mogel plačati, niti nas verjetno ne bi znal združiti okoli skupnega cilja,« je naglas razmišljal eden izmed udeležencev.

Računalniški programerji so klepetali s statističarkami, raziskovalci javnega mnenja so izmenjevali izkušnje z znanstvenimi raziskovalci, novinarji smo se družili s prostovoljci in prostovoljkami, ki so v poljudnem jeziku razlagali podatkovne modele, številke in grafe. Vse pa nas je povezala podatkovna platforma Sledilnik, ki že od začetka epidemije covida-19 zbira, ureja in osmišlja podatke o epidemiji.

»Podatkovna platforma« in »skupnost« sta bila najpogostejša odgovora na vprašanje, kako bi opisali Sledilnik.

»Na to vprašanje ti bo vsak odgovoril drugače,« je dejal Marko Brumen, ki je na Sledilniku neformalni vodja komunikacij z javnostjo. »Zame je to velika soba ljudi, ki so veliko pametnejši od mene in s katerimi se je, vsaj večinoma, zelo v redu družiti,« je skupnost opisal Brumen.

Za strokovno javnost je Sledilnik primer interdisciplinarnosti in dobre prakse pri delu s podatki. Za laično javnost in medije je med epidemijo postal dragocen vir informacij o posledicah širjenja virusa in hkrati neodvisno podatkovno mesto, ki je oteževalo ali preprečevalo vladi ali uradnim ustanovam morebitne manipulacije s podatki. Hkrati je Sledilnik tudi nekakšna slaba vest za uradne zdravstvene ustanove, ki se po skoraj dveh letih epidemije niso približale standardom, ki jih je v prostem času postavila samoorganizirana podatkovna skupnost. Prav tako so vse nagrade in pohvale, ki so jih prejeli na Sledilniku, le slaba tolažba za dejstvo, da odločevalci (vlada, NIJZ …) niso znali ali hoteli uporabiti zbranih podatkov za boljše načrtovanje javnozdravstvenih ukrepov.

Tudi zato je Slovenija letos jeseni postala država z najslabšo epidemiološko sliko na svetu. In to kljub dejstvu, da se lahko Sledilnik primerja z najboljšimi tovrstnimi projekti in so imeli pristojni tudi zaradi Sledilnika ves čas na voljo podatke, ki so jih potrebovali za omejevanje nevarne bolezni.

Samonikla podatkovna skupnost

Začetkov Sledilnika se vsi naši sogovorniki in sogovornice spominjajo »bolj megleno«, saj so bili prvi meseci epidemije za vse enako stresni in polni negotovosti.

Modelar in podjetnik Aleks Jakuklin je začetek epidemije spremljal iz ZDA. Zelo hitro mu je bilo jasno, da je zadeva resna, saj je novi virus precej bolj spominjal na SARS kot na gripo. V začetku lanskega leta se je vrnil v Slovenijo in začel – po svojih besedah – po svojih zmožnostih »prožiti alarme« in prepričevati ljudi na ključnih položajih, da se nam bližajo izredne razmere. Ti so sprva močno podcenjevali novi virus, zato je začel somišljenike iskati na družabnih omrežjih, med nekdanjimi kolegi in strokovnjaki, ki so na svojih družabnih profilih objavljali prve projekcije poteka epidemije.

»Države so bile povsod po svetu zelo slabo pripravljene na epidemijo,« je povedala znanstvenica in komunikatorka znanosti Zarja Muršič. »Pristojne zdravstvene ustanove so imele velike težave pri zbiranju in uporabi podatkov, ne samo v Sloveniji. Številnih pomembnih podatkov o zdravju prebivalcev sploh niso zbirali ali pa so bili ti podatki shranjeni na način, ki ni omogočal odprtega dostopa in analize. Zato so začeli nekateri posamezniki sami iskati svoje poti, kako bi bilo mogoče učinkoviteje spremljati širjenje okužb in ugotavljati dejansko stanje na terenu. Svoje ugotovitve pa so delili na spletu in družabnih omrežjih.«

Zato je že kmalu po izbruhu epidemije nastalo več manjših »sledilnikov«. Enega je takoj po prvem primeru potrjene okužbe v Sloveniji marca lani razvil Luka Renko, ki je pozneje postal neformalni vodja Sledilnika in eden izmed glavnih podatkovnikov (skupaj z Majo Založnik). Drugega je začel pripravljati Janez Žibert, ki je skupaj z Aleksom Jakulinom, Žigo Zaplotnikom, Miho Kaduncem in Luko Medicom prevzel pripravo epidemioloških modelov. Njihove objave so kmalu pritegnile številne nove sodelavce in sodelavke, ki so vzpostavili skupen delovni prostor v spletnem orodju Slack. Ta jim je nato omogočil lažjo organizacijo dela in interno komunikacijo.

Do danes je v Sledilnikovem Slacku registriranih že več kot 300 članov in članic. Naši sogovorniki in sogovornice zelo neradi izpostavljajo svojo vlogo pri Sledilniku ali si lastijo zasluge. Prej nasprotno, saj je vsak poudarjal predvsem delo svojih kolegov: kdo je oblikoval in postavil spletno stran ter zgradil bazo podatkov, kdo vse je pisal poljudne razlage podatkov na platformi Medium ali družabnih omrežjih, kdo je svetoval pri metodologiji in kdo je opozoril na napake ali nedoslednosti pri objavi podatkov (skupaj smo se za ta članek pogovarjali z več kot desetimi »sledilnikarji«). Prav tako se vsi otepajo kakršne koli formalne vodstvene funkcije, saj da takšnega delovnega mesta v skupnosti ni.

»Jaz sem prispeval svoja menedžerska znanja pri vodenju večjih ekip in izkušnje, ki sem jih pridobil pri delu v odprtokodni skupnosti. Zato sem vedel, da Sledilnika ni mogoče voditi po šefovsko, centralizirano in na način, da bom komur koli določal, kaj mora storiti,« je svojo vlogo opisal Luka Renko. Najbolj pomembna je bila lastna pobuda. Vsak se je zase odločil, koliko dela je pripravljen nameniti Sledilniku in kaj hoče prispevati. Pri tem ni bila pomembna starost, institucija, izobrazba ali akademski naziv. Vsako objavo ali nadgradnjo so lahko pregledali in komentirali vsi člani skupnosti. Tako so sproti odpravili večino napak in nekonsistentnosti pri objavah ter se trudili delovati po načelu konsenza.

Kar ni bilo vedno enostavno.

Politično in ideološko vrvohodenje

Epidemija covida-19 namreč ni bila predvsem vprašanje stroke in javnega zdravja, temveč se je izjemno spolitizirala. Državljani so se glede na odnos do cepljenja, nošenja mask in uvajanja ter nadzorovanja pogojev PCT (preboleli, cepljeni, testirani) razdelili skoraj natanko na polovico. To je vplivalo tudi na Sledilnik, saj so morali tudi najbolj prepričani zagovorniki nevtralnosti podatkov sprejeti dejstvo, da lahko podatki v takšnih okoliščinah postanejo politično in ideološko orožje. Ne glede na to, kako skrbno so preverjeni in izbrani.

Več sogovornikov in sogovornic je povedalo, da so si javnost, politika in spletni komentariat vsako njihovo objavo razlagali po svoje. Če so podatki pokazali slabo epidemiološko stanje, so to nekateri videli kot kritiko delovanja vlade. Nasprotniki cepljenja, mask in ukrepov PCT so v zbranih podatkih iskali dokaze, da cepljenje in drugi zdravstveni ukrepi ne delujejo. Za nekatere je bilo sporno že to, da je Sledilnik na družabnih omrežjih priporočil znanstveno debato, v kateri je sodelovala domnevno »neprava« sogovornica (kritična do vlade), ali posredoval pobudo za financiranje »levičarskega« Radia Študent. Nevtralno niso bile sprejete niti nagrade, ki so jih za delo s podatki prejeli na Sledilniku (jabolko navdiha predsednika države, medijske nominacije in izpostavljenost …), saj je v njih marsikdo iskal politično ozadje in jih umestil bodisi na provladno ali protivladno stran.

Takšna politizacija epidemije je vplivala tudi na skupnost, saj so se njeni člani in članice različno odzivali na ideološke napade in kritike. Nekateri so menili, da bi moral postati Sledilnik še bolj nevtralen in se izogibati kakšnim koli političnim stališčem, saj da aktivizem in kritika vlade – četudi upravičene – nista del njihovega poslanstva. Drugi so trdili nasprotno: da bi se morali v Sledilniku močneje družbeno angažirati in vplivati na odločevalce, da bi pri sprejemanju epidemioloških ukrepov sledili strokovnim argumentom in ne zgolj politični preračunljivosti.

Kar nekaj nestrinjanja je bilo tudi glede razmerja med dostopnostjo do podatkov in varovanjem zasebnosti, je povedala sociologinja in statističarka Ana Slavec.

To se je še zlasti pokazalo v debatah o uvajanju mobilne aplikacije za sledenje stikom in za preverjanje pogojev PCT. Del skupnosti je bil prepričan, da bi bilo treba v imenu reševanja življenj razkriti vse podatke o državljanih, tudi osebne in zdravstvene, ki so najbolj občutljivi. »Ko rešujemo življenja, pa dostikrat ne pomislimo, da je mogoče te podatke pozneje zlorabiti. Glede tega imamo znotraj Sledilnika zelo različna mnenja. Eni dajemo prednost zaščiti osebnih podatkov, za nekatere pa je varovanje podatkov bolj nadloga, ki ovira naše delo,« je povedala Slavec.

Zaradi različnih načelnih in ideoloških razhajanj so nekateri posamezniki in posameznice zapustili skupnost. Vendar sta se Luka Renko in Marko Brumen strinjala, da so na Sledilniku kljub zunanjim poskusom politizacije in občasnim notranjim nesoglasjem uspeli vzpostaviti kulturo, ki je takšne delitve presegla. Prav tako so vztrajali pri odločitvi, da se kot Sledilnik ne bodo povezovali z nobeno politično stranko ali skupino strank, ne glede na njeno ideološko usmeritev ali stališče do aktualne vlade.

»Naša stališča smo bili pripravljeni predstaviti pred celotnim državnim zborom, ne pa, recimo, samo pred vlado ali pred voditelji opozicije,« je odnos Sledilnika do strankarske politike pojasnil Renko.

»Smo postali zaradi pritiskov bolj previdni pri izrekanju kakršnih koli mnenj in smo kdaj molčali, ko bi se morda morali oglasiti? Verjetno,« je priznal Brumen. »Toda na koncu smo sprejeli, da lahko naše objave kdor koli zlorabi za dnevnopolitične namene. Zato smo poskrbeli za kar največjo znanstveno nevtralnost in si vnaprej pripravili argumente, s katerimi smo zagovarjali vsako objavo, nismo pa poskušali vplivati na interpretacije, saj to ni bila naša bitka.«

S podatki proti novim krizam

Vpliv in pomen Sledilnika si je najlaže predstavljati s preprostim miselnim poskusom: kaj je bilo pred njim in kaj bi se zgodilo, če bi jutri ugasnil?

Danes se zdi že popolnoma normalno, da se na njihovi spletni strani in družabnih profilih vsak dan pojavijo najnovejši podatki o širjenju bolezni. Ti podatki so prečiščeni, urejeni in konsistentni, možno jih je prenesti in uporabiti za lastne analize. Prav tako so pospremljeni s komentarji in zapisi, ki jih pomagajo osmisliti, njihova dostopnost pa ni odvisna od aktualne politike ali odločitev posamičnih javnih institucij.

Nič od tega ni samoumevno. Virusna kriza je povezala številne posameznike in posameznice, ki se prej niso poznali in ne bi najbrž nikoli sodelovali, če bi ostali samo znotraj matičnih področij ali ustanov. Njihova skupnost je pokazala, da se lahko državljani združijo okoli skupnega cilja in rešijo problem ali potrebe, za katere država ni poskrbela – kar je ena izmed ključnih vlog nevladnikov. Vendar so tudi pri Sledilniku ugotovili podobno kot pri drugih nevladnikih iz naše serije: javne in državne institucije se večinoma niso pripravljene učiti od njih, se zgledovati po dobrih praksah in sistemsko urediti področja zdravstvenih podatkov. Večkrat je bilo ravno nasprotno: Sledilnik so videle kot tekmeca ali kritika.

»Vsakič, ko nas je kdo javno pohvalil ali nagradil, je bil potem kdo užaljen ali se je čutil ogroženega,« je svoje občutke opisal Renko. Ustvarjalci Sledilnika so namreč velikokrat trčili ob različne organizacijske in kulturne ovire, ki so oteževale komunikacijo med odločevalci. »Ugotovili smo, da štirje glavni igralci na področju zdravstva slabo komunicirajo med sabo in posledično tudi slabše sodelujejo. S tem mislim na zdravstveno ministrstvo, zdravstveno zavarovalnico, inštitut za varovanje zdravja in na operativni del: bolnišnice in zdravstvene domove, ki so bili med epidemijo najbolj obremenjeni.«

»V vseh omenjenih ustanovah imamo posameznike, ki razumejo pomen podatkov za boljše odločanje. To zlasti velja za mlajše javne uslužbence in analitike, ki jim je takšno delovanje blizu. Vendar so praviloma zaposleni najniže na odločevalski lestvici in nimajo nikakršnega vpliva na delovanje teh institucij,« je dodal Renko.

Za boljše obvladovanje prihodnjih kriz – zdravstvenih, okoljskih in drugih – bodo ključne prav spremembe v delovanju javnih in državnih institucij, ki jih noben Sledilnik ne more nadomestiti, je prepričan Aleks Jakulin. »Sledilnik je bila nekakšna izredna mobilizacija v času krize, toda idejo Sledilnika je treba ohraniti tudi v obdobju po epidemiji. Dobre prakse dela s podatki moramo prenesti na celoten javni sektor, sam Sledilnik pa bi bilo smiselno ohraniti kot nekakšen center za podatkovno odličnost, ga vključiti v katero izmed institucij ali zagotoviti njegovo delovanje.«

Brez tega se bo prostovoljna skupnost izčrpala in razpadla, je opozoril Jakulin, saj v »mirnodobnem« času ljudje niso več pripravljeni delovati na takšen način. Sploh če dobijo občutek, da opravljajo delo namesto pristojnih institucij ali da je njihovo prizadevanje zaman – kar je ob trenutnih epidemioloških razmerah zelo pogosta misel v sledilniških debatah, smo izvedeli med pogovori.

Upravljanje države in družbe med epidemijo namreč v Sloveniji čisto preveč spominja na ladjo norcev, ki jo je v Državi pred več kot dva tisoč leti opisal antični filozof Platon. S takšno ladjo je opisal družbo, ki so jo prevzeli nevedni in lahkomiselni blazneži. Ti poskušajo vsak zase prevzeti krmilo, čeprav ne poznajo smeri, hkrati pa so pripravljeni z ladje odstraniti vsakogar, ki se spozna na zvezde, navigacijo in veter. Vse to so v zadnjem letu dni po vsem svetu doživljali številni strokovnjaki, ki so jim grozili s smrtjo ali jih odstavili z vseh pomembnih javnih funkcij samo zato, ker so sodržavljane pozivali k cepljenju in nošenju mask.

Podobne napade so izkusili tudi na Sledilniku, ki je med epidemijo predstavljal enega izmed Platonovih antičnih »navigatorjev«. Odnos družbe in politike do njegovega dela pa je zelo nazorno pokazal, na kakšni ladji plujemo.